مدیریت اوتیسم: دغدغه‌های خانواده‌ها

اثری از «Emiel Jacques»

دکتر نسرین امیری، فوق‌تخصص روان‌پزشکی کودک و نوجوان، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی

[برگرفته از هفته‌نامه سلامت، با عنوان «مدیریت اوتیسم؛ از نقش موسیقی‌درمانی تا توصیه‌های تربیتی»، ۱۳۹۴/۳/۲۳]

یکی از روش‌های درمانی برای کودکان مبتلا به اوتیسم، موسیقی‌درمانی است. موسیقی به این کودکان کمک می‌کند به هماهنگی یا یکپارچگی بین احساسات خود دست پیدا کنند؛ یعنی بین حس شنوایی و سایر احساسات آنها با شنیدن موسیقی هماهنگی به‌وجود می‌آید که می‌تواند در روند درمان این کودکان مؤثر باشد.

واقعیت این است که برخی بچه‌های مبتلا به اوتیسم، جزایر کشف‌نشده‌ای از هوش و استعداد دارند؛ یعنی ممکن است نبوغی در زمینه‌های مختلف مانند موسیقی، ریاضی، بویایی و… نشان بدهند. برخی بچه‌های مبتلا به اوتیسم حتی می‌توانند متن‌هایی با زبانی غیر از زبان مادری خود بخوانند، بدون اینکه درکی از مفهوم این لغات داشته باشند. بروز چنین استعدادهایی در گروهی از این بچه‌ها، به‌قدری آشکار است که نیاز چندانی به صرف هزینه برای کشف آنها نیست. برای کشف استعدادهای بچه‌های عادی یا کودکان مبتلا به اوتیسم صرفاً به خانواده‌ها توصیه می‌کنیم سد راه آنها نشوند؛ یعنی نیازی به هل دادنشان نیست؛ لزومی ندارد آنها را به زور به سمت و سوی دلخواه خودمان بکشیم، یعنی رفتن به کلاس‌های مختلف و آموزش‌های فشرده برای کشف استعداد بچه‌های مبتلا به اوتیسم را راه مناسبی برای برخورد با این گروه از کودکان نمی‌دانیم و نیازی نیست که والدین با توسل به آموزش‌های فشرده، کودکان خود را آزار بدهند.
یکی از مشکلاتی که گاهی برخی خانواده‌ها با آن مواجه می‌شوند، این است که نمی‌توانند روابط بین بچه‌های سالم و کودکان مبتلا به اوتیسم خود را مدیریت کنند. این خانواده‌ها، گاهی بیش از حد به فرزند بیمار و گاهی هم بیش از حد به فرزند سالم خود توجه می‌کنند که در هر دو صورت، مشکلاتی به‌وجود می‌آید. بچه‌های مبتلا به اوتیسم در موارد زیادی به مراقبت و گاهی کار و توجه بیشتری نیاز دارند. والدین باید به خواهر یا برادر این بچه‌ها بگویند که خواهر یا برادر آنها به دلیل بیماری و مشکلی که دارد، باید تحت مراقبت بیشتری قرار بگیرد. والدین نباید بار نگهداری و مراقبت از بچه‌های مبتلا به اوتیسم را گردن بچه‌های سالم بیندازند، زیرا آنها اجباری برای کشیدن جور بیماری خواهر یا برادرشان ندارند. البته می‌توانید گاهی از بچه‌های دیگر کمک بخواهید، اما نباید بار مسؤولیت فرزند بیمارتان را بر دوش آنها بیندازید. در غیر این صورت، خشمی نهفته در وجود بچه‌های سالم نسبت به کودک مبتلا به اوتیسم پدید می‌آید. حالا اگر نوع شخصیت بچه‌های سالم به‌گونه‌ای باشد که حسادت هم درون آنها باشد، این خشم و کینه، شدیدتر هم خواهد شد. والدین باید به فرزندان سالم بگویند که رفتن به کلاس‌های ویژه یا طی کردن درمان‌های خاص، به‌دلیل بیماری و نیاز بیشتر خواهر یا برادر آنهاست؛ تا بتوانند هیجان‌های بچه‌ها را کنترل کنند.

گاهی برخی خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند، بیش از اندازه و بی‌فایده برای این بچه‌ها هزینه و آنها را در کلاس‌هایی مانند زبان، ریاضیات و موسیقی ثبت‌نام می‌کنند. اما درحال حاضر، بحث هزینه-اثربخشی برای این بچه‌ها مطرح است. یعنی والدین باید ببینند در ازای هزینه‌ای که برای این بچه‌ها می‌کنند، چه سودی دریافت خواهند کرد. هزینه‌هایی که برای این بچه‌ها می‌شود باید به روند درمان آنها کمک کند.

گاهی اضافه‌کاری بیش از اندازه برای این کودکان، تأثیر منفی هم دارد. بیماری اوتیسم، نوعی بیماری با طیف‌های مختلف است. مثلاً برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم از عقب‌ماندگی ذهنی هم رنج می‌برند و خانواده آنها، هزینه‌های زیادی برای سوادآموزی آنها می‌کنند، درحالی که باید این هزینه را صرف آموزش شیوه زندگی و کارهای پایه‌ای کنند؛ مثل راه‌های نظافت شخصی، غذا خوردن و ارتباط با دیگران. باید چگونگی انجام کارهای شخصی را به‌جای آموزش‌های بی‌فایده به آنها بیاموزند تا زندگی راحت‌تری داشته باشند.

در نهایت باید به این نکته هم اشاره‌ کنم که برخی والدین می‌خواهند آرزوهایی را که در مورد بچه‌های مبتلا به اوتیسم بر باد رفته است، در بچه‌های سالمشان محقق کنند و همین مسأله باعث می‌شود که بار اضافی و بیشتری بر دوش بچه‌های سالم از نظر آموزش بیفتد. اما پدر و مادر، مسئول حفظ، نگهداری، سلامت و آموزش دادن به بچه‌ها هستند و نباید فراموش کنند که هرکدام از بچه‌ها، هویت مستقلی دارند. ما مالک بچه‌ها نیستیم که بخواهیم تصمیم بگیریم چه‌کار کنند و چه‌کار نکنند. باید با هوشیاری، حواسمان باشد که بچه‌های سالم و کودک بیمار را به نحوی بار بیاوریم که هم مهارت‌های لازم را در زندگی بیاموزند و هم بار اضافی بر دوششان نیفتد.


FacebookTwitterGoogle+LinkedInShare

پاسخ دهید