دکتر میترا حکیم‌شوشتری، فوق‌تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان
کودک، هوش خوبی دارد و از چندین سال پیش که برای اولین بار او را دیدم و تشخیص اختلال طیف اتیسم خفیف برایش گذاشتم، خیلی بهتر شده است. البته باید بگویم نوجوان، چون کلاس هفتم را شروع کرده است و در حال حاضر در مقطع متوسطه اول درس می‌خواند. او جزو بچه‌هایی است که شانس این را داشته تا از حمایت خانواده برخوردار شود و در جلسات توانبخشی با هزینه بالا شرکت کند و شرایط خوبی پیدا کرده است. تقریبا ۲ سال است که او را ندیده‌ام، پس از ۲ سال آسیب کرونا و انزوای اجتماعی و دوری از همسالان الان در شرایطی باید دوباره به مدرسه برگردد که سایر هم‌کلاسی‌هایش در این دو سال با محیط مجازی به کرات و با فراوانی عجیب و بدون نظارت بزرگترها روبرو بوده‌اند و آنچه را نباید بیاموزند، آموخته‌اند.
این روزها خیلی از والدین می‌شنوم که نگران بلوغ زودرس فرزندان‌شان هستند و بعضا برای ارزیابی به متخصصین غدد اطفال مراجعه می‌کنند. این در حالی است که پدیده افزایش اطلاعات جنسی و نیاز به ارتباط با همسالان که گاه از جنس مخالف هستند، یک پدیده اجتماعی است تا فیزیولوژیک و در این بین بچه‌هایی که ناتوانی و محدودیت‌های ذهنی دارند از این فضا آسیب بیشتری می‌بینند. کما این که نوجوان مورد نظر ما هم کم از این آسیب‌ها ندیده است. او که سعی می‌کند همرنگ جماعت شود از قلدری و آسیب‌ها و تمسخر بچه‌های همسال خود در امان نمی‌ماند.
خانواده نوجوان و برادر بزرگتر او هم از این وضعیت بسیار خسته و کلافه‌اند. برادر بزرگتر می‌گوید یا جای من در این مدرسه است یا برادرم. او مثل بسیاری از کودکانی که همشیری با بیماری دارند از این همه توجه خانواده طی سال‌ها به برادر کوچک‌تر، بسیار خسته و عصبانی است و نمی‌داند چگونه باید حق خود را از این زمانه بگیرد. عمری را با این جمله سپری کرده که چون بزرگتر است باید ببخشد و اکنون در عنفوان نوجوانی حس می‌کند که هویت خود را هم باید ببخشد.
مادر نوجوان می‌گوید کاش مدرسه‌ای برای این بچه‌ها در دوران نوجوانی در نظر می‌گرفتند تا کمتر در معرض آسیب‌های گوناگون قرار بگیرند. او می‌گوید آن‌قدر در مورد خطر ارتباط جنسی برایش حرف زده‌ام که گویا اثر معکوس داشته است؛ در این میان معلم هدیه‌های آسمانی که مرد جوانی است با پدرش صحبت کرده و از او خواسته بچه را کمتر در معرض تماشای فیلم‌ها و محتواهای جنسی بگذاریم، غافل از این که ما در خانه حتی فرصت نداریم تلویزیون داخلی را ببینیم چه برسد به فیلم‌های آن‌چنانی
انگار پسرم در مدرسه خودش به بچه‌ها می‌گوید که آماده این نوع ارتباط است و در ازای آن فقط بودن در گروه همسالان را می‌طلبد. این عادلانه نیست، به چه مرجعی می‌توان شکایت کرد؟ در این اوضاع آشفته هر کاری بکنیم مثل تف سر بالاست؛ برای همین برادرش هم می‌گوید مدرسه نمی‌روم، چون دائم باید مراقب او باشد. الان بچه‌های کلاس‌های بالاتر هم متوجه شده‌اند که پسرم به قول آنها «یک تخته کم دارد» و به جبران آن برادر بزرگتر را با متلک گفتن آزار می‌دهند.
مطلبی را که خواندید شرح‌حال بسیاری از خانواده‌هایی است با بچه‌ای که در ظاهر طبیعی به نظر می‌رسد، اما در حقیقت متفاوت است، منتهی تفاوت در حدی نیست که هر کس ببیند متوجه مشکل کودک شود؛ گاه حتی همکاران خودمان هم کودک را دیده‌اند اما متوجه مشکلات او در برقراری ارتباط معقول اجتماعی نشده‌اند. با این اوصاف این کودکان در مدرسه هم بیمار تشخیص داده نمی‌شوند و از آنها به‌عنوان کودک لوس با تربیت غلط یا سایر اختلالات روانپزشکی مثل بیش‌فعالی یاد می‌شود.
متاسفانه در کشور ما هنوز بسیار می بینیم که این کودکان با چنین مشکلاتی از مدرسه و از بودن در کنار بچه‌های همسال خودشان محروم می‌شوند و در مواردی به مدارس خاص (استثنایی) ارجاع داده می شوند. این در حالی است که در کشور ما واژه آموزش تلفیقی، یعنی بودن کودکان با نیازهای ویژه در کنار سایر دانش آموزان و در مدارس معمولی مدت هاست که تعریف شده است. جالب است که بگویم اخیراٌ با جمعی از همکاران روانپزشک کودک ونوجوان و روان شناس در در برنامه ای جهت تهیه بسته های کمک آموزشی برای والدین این کودکان و نکات خاص فرزندپروری برای این بچه ها شرکت داشتم.
راه کمک به این کودکان از طریق افزایش درک اجتماعی کودک با استفاده از بسته‌هایی مانند «داستان‌های اجتماعی» است و بودن در گروه‌هایی که درمانگر سعی می‌کند ارتباط را اصلاح کند. این روش درمان هم نتیجه فوری ندارد، زیرا کودکان مبتلا به اختلالات طیف اتیسم نمی‌توانند تعمیم بدهند. یک کودک بدون این تاخیر تکاملی از چیزی که یاد می‌گیرد به‌صورت طبیعی در محیط‌های مختلف استفاده می‌کند، اما این کودکان و خانواده‌هایشان باید بسیار ممارست کنند تا حاصلی اندک نصیب‌شان شود.
راهکار مناسب چیست؟
افزایش آگاهی عمومی به‌ویژه اولیای مدارس می‌تواند منجر به شرایط بهتری شود و از رنج متفاوت بودن این بچه‌ها بکاهد. لازم به ذکر است که این بچه‌ها نیاز به مدرسه مجزا ندارند، بلکه باید کنار کودکان طبیعی قرار بگیرند و از این بچه‌ها یاد بگیرند. این مجاورت برای کودکان فاقد مشکل ارتباطی هم مزایایی دارد که می‌توان به رشد همدلی و پذیرش تفاوت‌های فردی اشاره کرد. گاهی کودکی که مثلاٌ مشکل دیابت دارد در این وضعیت می‌تواند بهتر بپذیرد که افراد در انتخاب شرایط بیولوژیک خود نقشی ندارند. به عبارت دیگر بالاتر بودن هوش یا سلامت جسمی اگرچه به سود فرد است ولی نباید ملاک برتری افراد باشد.
بسیاری از این کودکان با حضور «معلم سایه» می‌توانند شرایط بهتری را تجربه کنند، اما «معلم سایه» به چه کسی گفته می‌شود؟
معلم سایه کیست؟
«معلم سایه» یعنی فرد نیمه حرفه‌ای (پاراپرافشنال) مانند یک کمک معلم یا معلم‌یار که با دانش‌آموز خردسالی که مشکلات یادگیری دارد مستقیماٌ کار می‌کند تا یادگیری در کلاس او ارتقاء پیدا کند. در مورد کودکان مبتلا به اختلالات طیف اتیسم این حمایت حوزه‌های اجتماعی و رفتاری را نیز در برمی‌گیرد. به عبارت دیگر این فرد می‌تواند موجب کمک به انجام بهتر همه فعالیت‌های کودک در مدرسه شود. «معلم سایه» می‌تواند با افراد تیم توانبخشی (کاردرمانگر، رفتاردرمانگر، گفتار درمانگر و حرکت درمانگر) همکاری کند و موجب تسهیل در رسیدن به اهداف درمانی شود.
چند روز پیش در مسیری قدم می‌زدم و موسسه خلاقیت و هنر برای کودکانی را دیدم که بر دیوارش این شعر زیبا را با عنوان «به من بگو» از دکتر رضا براهنی آورده بود.
به من بگو، بگو،
چگونه بشنوم صدای ریزش هزار برگ را ز شاخه‌ها؟
به من بگو، بگو،
چگونه بشنوم صدای بارش ستاره را ز ابرها؟
من از درخت زاده‌ام
تو ای که گفتنت وزیدن نسیم‌هاست بر درخت‌ها
به من بگو، بگو،
درخت را که زاده است؟
مرا ستاره زاده است
تو ای که گفتنت چو جویبارهاست، جویبارهای سرد
به من بگو، بگو،
ستاره را که زاده است؟
ستاره را، درخت را تو زاده‌ای
تو ای که گفتنت پریدن پرنده‌هاست
به من بگو، بگو،
تو را که زاده است؟
این شعر زیبا مرا بیشتر به یاد مادرانی می‌اندازد که تفاوت‌های فردی کودک‌شان با دیگران مانع از حضور آنها در هر جمعی می‌شود و می‌پرسند چرا فرزند من باید این شرایط را داشته باشد؟ بعضاٌ وقتی به درمانگاه می‌آیند از سیل نگاه‌های سرزنش‌آمیز سایر مادران شکایت می‌کنند. یادم نمی‌رود مادری با تلخی می‌گریست و می‌گفت: «حتی نمی‌توانم بمیرم، یعنی یک مرگ آرام داشته باشم». به امید روزی که کودکان با ناتوانی هم امکانات تحصیلی خوب و متناسب با نیازهایشان داشته باشند.
