دکتر عاطفه قنبری جلفایی، روان‌پزشک، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران (۱۳۹۳/۹/۳)
آمار نشان می‌دهد قسمت اعظم مسئولیت حمایت و مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان، به عهده خانواده است. ابتلا به سرطان در عضوی از یک خانواده، زندگی کل اعضای آن خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. معمولاً در خانواده یک نفر بیش از بقیه مسؤولیت انجام کارهای بیمار را به عهده دارد که به او مراقب می‌گویند. مراقبان نقش‌های متعددی دارند. مثلاً در خانه مسؤول ارائه برخی خدمات پزشکی به بیمارشان هستند و یا مسؤول هماهنگی ویزیت‌های پزشکی و انتقال او به مطب، درمانگاه یا بیمارستانند. حتی گاهی مسؤول مدیریت امور مالی و قانونی فرد بیمار مثل پرداخت هزینه‌ها، پیگیری بیمه و ازکارافتادگی و …. هستند. پس معمولاً یک مراقب علاوه بر این که مسؤولیت‌های قبلی در قبال شغل، زندگی فردی، خانوادگی و اجتماعیش را به دوش دارد، اجرای وظایف متعدد دیگری را باید متحمل شود.
در طول فرایند مراقبت، مراقبان احساسات متضادی را تجربه می‌کنند. از طرفی به خاطر مراقبت از عزیزشان احساس رضایت خاطر می‌کنند و حتی گاهی متعجبانه متوجه توانمندی‌های فیزیکی، مدیریتی و احساسی در وجود خود می‌شوند؛ توانمندی‌هایی که گاه خود قبلاً از وجودشان بی‌خبر بوده‌اند. آنها از این که می‌توانند به وسیله مراقبت، در سخت‌ترین شرایط، عشق و احترامشان را به فرد مورد علاقه خود نشان دهند رضایت عمیقی را تجربه می‌کنند. ولی از طرفی مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان به طور چشمگیری روی کیفیت زندگی فرد مراقب اثر منفی می‌گذارد که می‌تواند دلایل متعددی داشته باشد. مثلاً نگرانی و ترس از از دست دادن فرد مورد علاقه در طول مبارزه بابیماری، احساسی نیست که بتوان به راحتی با آن کنار آمد. علاوه بر این درد جانکاه، فشار جسمی مراقبت و مشکلات مالی مثل هزینه‌های درمان بسیار آزاردهنده است. گاهی مراقبان شاغل به علت وظیفه مراقبت مجبورند مرخصی‌های بدون حقوق بگیرند و یا حتی ترک شغل کنند که این به بار مسائل مالی می‌افزاید.
محدودیت‌های زندگی اجتماعی که به خاطر وظیفه مراقبت، بر فرد مراقب تحمیل می‌شود مشکل غیر قابل انکار دیگری است. فرد مراقب نمی‌تواند مانند قبل در فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی شرکت کند و گاهی کاملاً از نظر اجتماعی منزوی می‌شود. گاهی به خاطر این محدودیت‌ها و فشارها فرد مراقب نسبت به بیمار احساس خشم می‌کند و بعد از آن به خاطر این احساس، خود را سرزنش کرده و دچار احساس گناه آزار دهنده‌ای می‌شود. به خاطر همین مسائل است که اضطراب، افسردگی، سردرد، خستگی، اشکال در تمرکز و مشکلات خواب در میان مراقبان شایع است و گاهی مراقبان را «بیماران پنهان» می‌نامند.
تأثیر بر کیفیت زندگی مراقب به طور مستقیم کیفیت زندگی بیمار را دستخوش تغییر می‌کند و مراقبان نقش بسیار مهمی بر وضعیت روانی و جسمی بیماران دارند. پس اگر کسی می‌خواهد مراقب خوبی باشد باید ابتدا مراقبت از خود را فرا گیرد.
چگونه مراقب خوبی باشیم؟
توجه به چند نکته زیر برای مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان مفید است:
الف- اطلاعات جمع کنید:
تا آن‌جا که می‌توانید از منابع قابل اطمینان در مورد سرطان و درمان آن اطلاعات به دست آورید. داشتن اطلاعات کافی باعث ایجاد احساس کنترل در شما می‌شود و کمک کردن به بیمار را برای شما راحت‌تر می‌کند.
ب- احساساتتان را بیان کنید :
با بیمار راجع به نگرانی‌ها و احساساتتان صحبت کنید. درست است که بیان نگرانی از بیماری و سرانجام آن سخت است ولی صحبت نکردن از آن جو سنگینی را بین اعضای خانواده به وجود می‌آورد و افراد را از هم دور می‌کند. از طرفی پس از بیان احساسات و نگرانی‌ها معمولاً افراد خانواده متوجه می‌شوند که دچار احساسات مشابهی هستند و این احساسات باعث نزدیکی بیشتر آنها می‌شود. متأسفانه مراقبان گاهی حتی نوع بیماری را از بیمار پنهان می‌کنند که نه تنها بیمار را از حق طبیعی خود که دانستن واقعیت وضعیتش است محروم می‌کند، بلکه با این کار فشار مضاعفی بر خود فرد مراقب وارد می‌شود که بر ارتباطش با بیمار و روند مراقبت نیز تأثیر منفی دارد.
پ- بدون قضاوت به صحبت‌های بیمار گوش کنید.
اجازه دهید بیمار راجع به نگرانی‌هایش از نتیجه درمان و حتی مسائلی مثل مرگ و ترس از آن با شما صحبت کند. لازم نیست دراین مواقع حرف خاصی بزنید؛ همین که شنونده خوبی باشید کمک بزرگی کرده‌اید.
ت- راجع به خاطرات شاد گذشته و دستاوردهای مشترک زندگی صحبت کنید و این ۴ اصل را فراموش نکنید:
(۱) عزیزتان را ببخشید، (۲) از او طلب بخشش کنید، (۳) از او تشکر کنید، و (۴) به او بگویید دوستش دارید.
ث- از کمک دیگران بهره بگیرید.
برخی از مراقبان تمام وظایف مراقبت را خود به عهده می‌گیرند و به علل مختلف کمک دوستان، آشنایان و بستگان را رد می‌کنند. فرد مراقب باید بداند که این کار نه تنها به ضرر او بلکه به ضرر بیمار تمام خواهد شد و اگر می‌خواهد مراقبت خوبی ارائه دهد باید تا آن‌جا که می‌تواند برخی وظایف را به دیگران محول کند.
ج- از خودتان خوب مراقبت کنید.
تا آن‌جا که ممکن است برای خودتان وقت استراحت و تفریح بگذارید. سعی کنید به میزان کافی غذا بخورید و بخوابید و زمان‌هایی هر چند اندک را به سرگرمی‌هایی که قبلاً به آن می پرداختید اختصاص دهید.
در انتها باید بدانیم مراقبت از بیماران مزمن می‌تواند منجر به فرسودگی شود. در این راه بهره‌مند شدن از خدمات مشاوره‌ای روان‌پزشکی و روان‌شناسی سودمند است.
